evisvardag.se

Att leva med ständig smärta är bland det vidrigaste man kan föreställa sig. Det gör så ont så att man ibland bara vill dö och man har ingen aning om när man får nästa smärtvila. Det påverkar allt. Precis allting. Smärtan syns inte men den finns ta mig fasen lika mycket där ändå. Utöver smärtan ska du dessutom leva ett liv och en vanlig vardag. 

Min räddning i hela situationen är också mitt fall. För mig har det alltid varit viktigt att "leva på som vanligt" så gott det bara går trots att livet är allt annat än vanligt för min del. Allt för att liksom hålla mig över ytan. Det har alltid varit viktigt för mig att inte visa sjukdomen för omgivningen mer än nödvändigt. Jag vill att folk ska tro att allt är bra, att jag är som alla andra, att mitt liv är helt normalt. Jag vill inte vara den där sjuka, jag vill vara mig själv. Min tanke är att jag kan vara sjuk sen när ingen ser. Det går ju inte alltid att bara stänga av sjukdomen och jag kan inte vara mig själv riktigt som jag önskar men jag kämpar med hela mitt hjärta för att hålla så mycket som möjligt av mig själv kvar åtminstone. Samtidigt blir jag frustrerad när ingen förstår, när ingen har en aning om hur tufft det är att vara sjuk. 

"Det vanliga livet" är liksom det sista strået som jag greppar efter och jag håller kvar i det med allt jag har. Samtidigt tar sjukdomen ständigt ifrån mig drömmar, det sociala livet och det vanliga livet. Samtidigt som jag kämpar med att behålla mig själv trots att jag är sjuk så kämpar jag ständigt med att hålla den riktiga mig tillbaka för att vara den sjuka. Den riktiga jag passar inte alls in i mitt sjuka liv men eftersom den riktiga jag inte får plats i den lilla bubblan som livet som sjuk erbjuder så är det bara att skala bort bit för bit för att få plats. Den riktiga Evelina älskar livet, älskar att umgås med människor, älskar att jobba, älskar att träna och att leva på riktigt - inget halvdant. Hon älskar att vara glad och positiv, att hjälpa människor, att se möjligheter, att finnas där för människor i sin närhet och att vara levande i varenda liten cell. Hon älskar att vara spontan, att uppleva och att leva fullt ut. Hon älskar färg. I den lilla bubblan är det inte alls lika extraordinärt. Där är det gråskala och minimalism som gäller. 

Ibland säger folk att "Åh gud jag skulle aldrig klara av att vara sjuk och leva det livet du lever. Jag skulle klättra på väggarna av att bara gå hemma sådär.." och de får det liksom att låta som att det hela var ett val från första början?! Jag har inte heller valt detta. Jag har valt att fortsätta leva och göra det bästa av det jag har men jag har aldrig sagt att det är enkelt för mig heller. 

När man inte orkar mer och när känslan av att liksom bara ge upp infinner sig så inser jag att det inte funkar så. Jag kan ju inte bara ge upp? Det är ju ingen annan som kan ta över ett tag och hålla mitt liv flytande medan jag tar en paus, det är mig allt hänger på i slutändan och faktiskt bara mig. Jag förlorar i alla lägen om jag inte fortsätter att kämpa men a tt bara lägga sig platt och strunta i allt vad kämpa heter hade bara varit så fruktansvärt skönt ibland, särskilt precis just nu. Jag struntar i att gå upp ur sängen imorgon. Jag struntar i att bita mig i läppen nästa gång någon säger att "de vet hur jag har det för de hade också svinont en gång när de slog i tån". Jag skulle skita i att vara sådär helylle med ett ständigt leende på läpparna och bara släppa på allt. Bara fuck it liksom. Vad skönt det hade varit.

Ibland känns det som att man nästan kämpar och är stark i onödan. Alla räknar liksom med att man är stark då och det glöms kanske bort att varje liten ansträngning är en kamp - även för mig. Man kanske bara skulle "vikt in" långt innan och inte haft så höga förväntningar och krav på sig själv utan låtit varje positiv grej varit en bonus istället.  Men det har hela tiden varit mitt val och jag har valt att vara stark. Jag vill vara det. Jag skulle normalt aldrig säga så om mig själv men jag är fasen stark som inte gett upp ännu. Den enda som verkligen förlorar på att ge upp är ju faktiskt jag själv. Om jag inte kämpar på så är det jag som missar livet. Jag missar tid med barnen, tid med min fina Johan, tid med familjen, jag missar världen. 

Ingen förstår. Ingen kan någonsin ens föreställa sig hur det är om man inte själv varit i samma situation. Och det gör att man mitt i allt detta känner sig ganska ensam i den lilla bubblan trots att jag har ett enormt skyddsnät omkring mig och har kärlek och omtanke omkring mig så att det skulle räcka till hela Europas befolkning. 

Men det är mycket som svider. Antingen så är jag den sjuka som inte ens dyker upp eller så är jag den tråkiga som sitter på en stol på fester, som pratar lagom mycket med folk för att jag inte ens orkar vara trevlig, jag är den som alltid åker hem tidigt från allt för att fasaden och skyddsmuren håller på att falla, jag är den som alltid på något sätt alltid ska vara ett specialfall. I båda alternativen förlorar jag på det och i inget av alternativen är jag den jag vill vara. 

"Everyone you meet is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always."

Var inte så hård mot människor omkring dig. Du har ingen som helst aning om vad den personen går igenom just nu, hur mycket personen faktiskt har kämpat för att vara där. Du har ingen aning om hur det är att gå i den personens skor en dag och det du ser på utsidan är inte allt. Att dra på sig snygga kläder, ett lager smink och ett colgate-smile är enkelt och det kan vem som helst göra men den fasaden kan dölja precis vad som helst om man skrapar lite på ytan. Och köp inte det du ser rakt av och tro att det är allt för det är det sällan.