evisvardag.se

Jag har blivit så himla cheesy kring allt som har med Lily och Belle att göra (barn allmänt för den delen också)… Men trots det så är det ganska jobbigt när barnen är sådär extra mammiga eller pappiga vid tex. nattningen. Man vill ju bara göra sitt ibland liksom. Om det är min tur att lägga barnen (vi kör fortfarande varannan nattning) så skriks det efter Johan och är det tvärt om så skriks det efter mig. Vi har provat allt och om vi försöker att lösa det på något annat sätt än "rutinen" så skriks det efter något annat så egentligen skriks det nog bara för skrikandets skull tillslut (den lilla såklart, den stora är lugn och tyst som ett ljus). Men jag tycker att det känns jobbigt att inte alltid få veta vad som utlöser utbrottet. Barn måste ju ha någon slags anledning till varför de skriker och är ledsna, eller? Det kan ju vara något  yttepyttelitet såklart men det kan ju också säkert vara något annat som ligger djupt inne och det är just den lilla anledningen som ibland nästan kan kännas lite skrämmande att man inte får reda på varje gång. Och om det är just den lilla anledningen (överanslysering hej!) som gör att Belle blir extra mammig eller pappig vid läggning så vill man ju ge henne det. 

Och så har vi nästa haha…

I förrgår gick det helt ok att åka och lämna tjejerna på förskolan, första dagen tillbaka efter sommarlovet, trots att de är på en annan avdelning och trots att många av Lilys kompisar är borta fortfarande. 

Igår gick det lite sämre att lämna och Lily blev jätteledsen när jag skulle åka. Belle finner sig i de flesta situationer när det gäller sånt där; hon ler och vinkar när jag ska åka (hon skriker ju vid andra tillfällen ist. som sagt haha) <3  Utöver just lämningen så hade Lily varit ganska ledsen till och från under hela gårdagen, hon hade ätit dåligt, hon hade till och med sovit middag (det händer ju aldrig?? För att få vara nära Belle kanske? Ännu en överanalysering eller?). Lily är ju nästan aldrig ledsen i vanliga fall så bara vetskapen att hon hade varit ledsen blev ju ganska jobbig att höra. 

Idag blev Lily hjärtekrossad-ledsen vid lämningen och jag fick bända loss henne ifrån min famn för att kunna lämna över henne till en fröken. Det gjorde så ont i hjärtat, men vi sa tillslut hejdå och jag tog mig därifrån och till jobbet.  Efter en timme ringde vi och frågade om det hade gått över (den kändes för övrigt som en evighetstimme) men icke, Lily var fortfarande ledqseqn så självklart bestämde jag mig för att åka och hämta båda tjejerna på en gång.  

Lily var alldeles rödgråten och hulkig när jag kom til förskolan. Belle hade suttit bredvid och klappat Lily på armen och tröstat "men Lily, mamma kommer och hämtar oss sen. Du behöver inte vara ledsen!" med en mjuk och tröstande röst.  ÄLSKLINGAR!!!!! <3 

En av fröknarna hade frågat Lily varför hon var så ledsen och då hade Lily snyftat fram "för att jag tyckte att det var så jobbigt när mamma var på stora sjukhuset (Akademiska) och fick medicin som det var snälla figurer i (cellgifter och strålning) som skulle ta bort dom dumma figurerna (cancern) så mamma skulle bli frisk igen."

Lily pratar näst intill aldrig om cancern men hon kan lägga någon sån där kommentar ibland och det kommer oftast mitt i något annat liksom och då inser man att hon förmodligen går och bär på mycket utan att det märks sådär jättemycket. 

Jag har under hela min cancerbehandling bara träffat patienter i pensionsåldern eller uppåt… tills min sista vecka på strålningen då jag träffade en fantastisk liten flicka på 7-8 år. Vi fick lite kontakt och min värld gick sönder när jag någon dag senare fick veta av mamman att lilla Ebba hade en hjärntumör, den värsta av dom alla, och att hon inte skulle klara sig. Hon hade bara någon månad kvar av livet. Så ofattbart!

Sedan dess har jag fullkomligt gått sönder bit för bit varenda dag då Ebba bara blivit sämre, sämre och sämre. Hur överlever man som närstående att stå bredvid det finaste man har som bryts ned, är ledsen, ändrar utseende, försvinner bort… att stå på sidan och se det ske utan att kunna göra någonting? Se henne försvinna men samtidigt ha henne kvar för att slutligen försvinna helt. Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan. 

2022-08-09 blev finaste lilla Ebba en ängel. Familjen åkte in med Ebba till sjukhuset första gången i påskas för att hon var lite yr och hade ont i huvudet. För drygt 2 månader sedan påbörjade hon sin strålning som pågick i fem veckor…. och nu är hon död?!?!? Så ofattbart.

Hur kan livet vara så orättvist? Hur kan man tro att allt som händer har en mening när barn faktiskt dör ifrån sin familj, sina syskon och hela sitt liv...? Livet kommer aldrig bli sig likt för någon av dom i familjen och livet kommer aldrig någonsin mer att levas av älskade lilla Ebba. 

Nu är ju våran upplevelse av cancern bara en bråkdel av Ebbas och hennes familjs liv med hjärntumören, men man ska ju aldrig jämföra problem så jag tänker inte göra det heller…

Jag tycker att det är så himla orättvist att Lily och Belle tvingats leva sida vid sida med cancern så nära. Lily som alltid varit solen själv, har känts lite hämmad sedan cancerns inflytt. Hon vill vara nära nära jämt, hon vill alltid veta hur länge jag ska vara borta om jag så bara går en promenad med Hugo, hejdåkramar är lika viktiga när jag ska gå ut med soporna som när vi säger hejdå på förskolan och inte ska ses på 8h. 

Eftersom det sällan pratas om cancern hemma så det är så svårt att veta vad barnen (främst Lily som är äldst) tänker, vad hon behöver, vad vi borde göra. Anledningen till varför vi väldigt sällan pratar om cancern är helt enkelt för att vi inte är några "ältarmänniskor" och vi geggar sällan ner oss i samma, samma hela tiden. Det pratas ju tillräckligt om cancer ändå med alla människor man träffar hit och dit osv. Har vi något att säga om cancern så säger vi det såklart för vi hemlighåller ingenting, vi säger typ bara det som behöver sägas men inte så mycket mer. Självklart frågar vi barnen, mest Lily, om hur hon känner, tänker osv. men när vi tar upp det är hon inte särskilt pratsugen kring ämnet. 

Men vad tjejerna behöver från oss efter cancer och allting? Kärlek, kärlek och ännu mera kärlek brukar ju lösa det mesta sägs det så vi kör mest på det spåret. De få gånger som hon pratar om cancern så brukar jag mest bara lyssna, lägga in en och annan kort kommentar tills hon plötsligt pratat klart och springer iväg och leker igen.

Jag tror att hela min lilla familj (och stora familj med för den delen) bara behöver andas ut lite, ta en paus här och nu, försöka hitta vår nya väg framåt med cancern i ryggsäcken, och sen börja vandra  när vi är redo för det. Det kommer vara en ny väg framåt för prioriteringarna flyttas om lite efter en cancerdiagnos. Som jag sagt tidigare; det kommer alltid vara ett före cancern och ett efter cancern.  

Livet är orättvist. Livet kan vara extremt mörkt. Livet kan också vara otroligt vackert. Livet kan vara väldigt mycket kämpande på många olika sätt. Det kan vara mycket sorg, rädsla, besvikelse och bitterhet men livet kan också vara så otroligt mycket kärlek, styrka, lycka och fyllt av mening. 

Ofta kan man ta beslut själv som gör att man hamnar i olika situationer som i sin tur ger någon av ovan nämnda känslor. Men så finns det också dom där hemska händelserna, sjukdomarna, sveken och kämpandet som man aldrig hade kunnat undvika, men som man åker på någon gång under livets gång ändå. Och när man väl krockat in i något dåligt så har man hela tiden på sitt samvete att ständigt "göra det bästa av allt i alla lägen" i alla fall. Man ska vara positiv, gärna ta emot alla motgångar med att klackspark - och man ska aldrig någonsin ge upp; "Det är inte hur du har det utan hur du tar det som är avgörande" och "don’t dream your life, live your dream". Och vet ni vad jag känner för alla såna där citat ibland? Jag vill bara kräkas. Självklart ska man tänka positivt och självklart ska man alltid göra det bästa av allt. Det gör jag också. Men hur mycket Ebbas familj än har gjort allt för familjen och allt för att följa sina drömmar så går ju allt åt helvete i alla fall? Hela deras liv kommer för alltid vara en enda stor sorg över att de tvingas leva resten av livet med ett halv hjärta. Den andra halvan tog Ebba med sig när hon dog. Är det tänkt att dom också ska bli peppade av såna citat eller är dom quotesen bara till för de som tillhör den "superlyckliga och problemfria" massan av människor? 

Orättvist. Så fruktansvärt orättvist.

Ebba - du har lärt mig så mycket om livet trots att vi inte hann träffas så många gånger. Du kommer vara den vackraste av änglar! Tack för att jag fick äran att träffa dig. 

Om jag hade fått välja så skulle jag ju självklart ha valt bort cancern, inget snack om saken. Men nu när den väl hände så får man ändå försöka hitta de positiva sakerna i det hela, annars överlever man ju inte? Vad har man för alternativ? Absolut, sätta sig på en stol och bara ge upp all kamp har lockat mig en och annan gång, när jag som tröttast egentligen inte orkat resa mig upp igen, men jag känner att cancern redan har förstört och tagit tillräckligt av livet. 

Stackars Ebba drog den värsta av nitlotten i livets stora lotteri medans jag fick överleva-lotten. Den levalivet-lotten måste utnyttjas väl, annars fick jag ju den förgäves när någon annan blev utan. 

Jag väljer att vara tacksam för att cancern gav mig en syn på livet som jag tror att man endast kan få när döden har varit så nära att man nästan kan nå den om man sträcker ut fingertopparna. Jag väljer att fortsätta kämpa för Lily och Belle, för Johan, för vår lilla familj, för mina underbara syskon och för min stora familj. 

Men slutsumman av hela detta enormt långa inlägg blir nog ändå FUCK-CANCER, fuck kämpande, fuck orättvisor och fuck alla som slarvar bort sina liv när det finns människor som verkligen vill leva men som inte får det.