evisvardag.se

Jag skrev ett ganska besviket, frustrerat och irriterat inlägg på bloggen (dock på min gamla blogg, inlägget finns kvar att hitta om någon är nyfiken) om hur dåligt upplägg jag tyckte att programmet hade. Det gjorde jag när jag hade gått nästan alla veckor av smärtrehab-programmet. Trots mitt missnöje ville jag ändå fullfölja programmet och göra allt jag kunde för att "ta till mig" av allt som sjukvården hade att erbjuda för jag slutför alltid det jag påbörjat oavsett vad.. Jag var ganska hård i mitt inlägg men min besvikelse över att det inte gav någonting alls, och att detta skulle vara bland det bästa Sverige hade att erbjuda, sken tydligt igenom i mitt inlägg och det var trots allt bara mina upplevelser jag beskrev. Morgonen efter att jag publicerat inlägget så fick jag ett samtal från chefen på avdelning som sa att jag inte var välkommen tillbaka till programmet mer och det blev verkligen en rörig soppa alltihopa. Jag och Johan fick sitta på möte med ansvariga över programmet, verksamhetschefen och avdelningschefen och jag blev bokstavligt talat utkastad från programmet. Låt oss säga att mötet var på samma låga nivå som övrigt kaos under den perioden.. Jag var tydlig redan då med att jag tyckte att de hanterade allt detta under all kritik och jag står fast vid det än idag att det är sjukt hur de behandlade mig som patient. De verkar inte ha hört talas om yttrandefriheten i Sverige. Att inte ens kunna få kritisera ett upplägg och vara missnöjd med något är ju bara helt galet. Självklart hade jag tagit mitt missnöje med ansvariga för programmet innan jag publicerade inlägget så det var ingenting som gjordes "bakom ryggen" på någon och jag hängde självklart inte ut någon eller liknande utan det var enbart en missnöjd patient som skrev om den dåliga vården som erbjudits.. 

 

Och nu gör jag det igen... sågar svensk sjukvård. Jag fick hem ett formulär i veckan som jag skulle fylla i och skicka in innan läkar-besöket på Smärtmottagningen. Och redan där tappade de mig igen trots att jag bestämt mig för att lägga våran tidigare story bakom oss och börja om på ny kula. Jag står fortfarande lika handfallen med min vidriga smärta och det finns ingen som vill att de ska ha något nytt att erbjuda mig mer än just jag. Jag går till dem för att jag vill ha hjälp och ingenting annat så från min sida är det enbart en öppen hand som ber om hjälp. 

 

Men så öppnar jag formuläret och först är det bara massa "faktafrågor" men sen redan vid fråga 13 dyker det upp den skummaste frågan genom tiderna.. 

 

Printscreen ifrån formuläret som jag skulle fylla i till smärtmottagningen innan besöket! 

 

Är det bara jag som inte fattar någonting eller är det här den konstigaste frågan i världshistorien i smärt-sammanhang..? Vad är poängen med frågan? Var vill de komma? Och framförallt: vad har det med min smärtproblematik att göra?? 

Jag tänkte bojkotta formuläret för att det bara var trams men jag fyllde i det ändå som de ville och så får vi se om de kan hjälpa mig. Fyller jag inte i deras knäppa formulär och åker och träffar dem så står jag ju kvar och stampar på samma fläck som tidigare. Enligt tidigare erfarenhet så kommer jag nog tyvärr stå kvar på samma fläck även efter besöket, bara lite mer uppretad och frustrerad för att de inte kan göra någonting för mig, men det är ju värt att ta chansen att få hjälp. Jag är bara så trött på att de ständigt ska fokusera på helt fel saker. En bättre fråga i formuläret hade förslagsvis kunnat vara: "1. Vad vill du att vi ska kunna göra för dig?" "2. Vad är dina förväntningar på besöket?" "3. Vad känner du själv att du behöver hjälp med i din sjuksituation?" Men känner de att det är viktigare att ta reda på om jag kan få fram 15 000 kr på en vecka så fine, vi kör erat race... Problemet är bara det att det är jag som får sota för det i slutändan oavsett. När sjukvården fokuserar på helt fel saker gör det att jag inte får den hjälpen jag behöver och det gör mig galen. Det ska bli spännande att få veta vad den frågan har med min smärtproblematik att göra när jag träffar läkaren. 

 

Resten av formuläret handlade ganska mycket om psyket och det är det som gör mig mest frustrerad av allt när det gäller svensk sjukvård. Man kan ha problem med psyket och man kan ha problem med kroppen.. Kroppsliga problem kan ge psykiska problem och psykiska problem kan ge kroppsliga problem - där är jag med - men det viktiga är väl att "behandla" grundorsaken. Alla såna där formulär känns som att de vill få en att säga att man har problem med psyket och BAAAM så har man hittat problemet till allt. Jag kan tänka mig att det även är det som är poängen med den sjukt skumma frågan i formuläret. "Nej men gud, har du det jobbigt ekonomiskt. Kan du inte få fram 15 000 kr? Ja då kan man få ont ibland... Här får du lite antideppresiva så ska du se att det snart blir bättre och att smärtan går över!"

För mig är det smärtan som är problemet och allt som endometriosen förstör för mig och ingenting annat.. Sen blir ju följden såklart att andra problem dyker upp i längden, men det viktigaste är väl ändå att fokusera på rätt sak och grundorsaken. Finns det någon som skulle kunna leva med kronisk smärta i 14 år, vara fast i sin egna sjuka kropp och tvingas genomgå motgång efter motgång utan att känna sig nedstämd eller tappa hoppet ibland? Tveksamt.

 

Ja, man blir otroligt energilös och deppig av att ha ont 24-7 i flera års tid..

Ja, det är tufft att vara sjukskriven och inte kunna gå till jobbet när det är det enda du egentligen drömmer om..

Ja, det är ett helvete att inte kunna vara en bra mamma/dotter/flickvän/syster/vän i alla lägen för att du är sjuk och den känslan svider lika mycket varje dag..

Ja, det är jobbigt att inte kunna leva livet som "alla andra" i ekorrhjulet med jobb, träning, vänner och liv..

Ja, man bryts ned psykiskt av att hela tiden tvingas inse sina begränsningar och att hela tiden tvingas anpassa livet efter dagsformen.

Ja, det är sjukt jobbigt att inte ens kunna ta en promenad vissa dagar och att inte kunna träna trots att man älskar det..

Ja, det är ett rent helvete att inte kunna leva livet fullt ut..

Det är otroligt hårt att inte kunna vara den personen man vill vara och det gör en deppig som fasen, särkilt när man inte ser något slut på det. Men grunden i alla dessa påståenden är att jag har endometrios och att den sjukdomen ger mig smärtor som i sin tur påverkar allt annat i mitt liv. Smärtan är problemet. Endometriosen är problemet. Fokusera på det och ingenting annat så ska ni se att ni löser mitt problem en gång för alla. Orsaken till de deppiga stunderna stavas: endometrios och smärta. Löser ni de problemen så kommer psyket inte heller vara något problem sen.

 

Mitt grundproblem som gör att jag inte tar mig vidare själv är nog att jag vägrar att acceptera läget. Jag vill "ta mig tillbaka" och min förhoppning är att jag ska kunna göra operationen efter att lilla bebis är född och förhoppningsvis bli bättre efter det. Jag kommer förhoppningsvis göra operationen utomlands för jag har noll förtroende för svensk endometrios-sjukvård och för mig så är alltså ett delmål just nu att "härda ut" till operationen. Jag räknar inte med svensk sjukvård över huvud taget längre, jag står helt och hållet själv i det här och det är jag helt medveten om. Vill jag något så måste jag be om (tjata om) det och det kommer inte hända någonting what so ever om inte jag själv ligger på sjukvården varje sekund.. Idag känns det som att op utomlands är mitt sista hopp och blir jag inte bättre efter operationen så får jag ta den smällen då, men just nu tänker och hoppas jag att jag ska få livet tillbaka efter op. Det gör att jag inte vill acceptera att det är det här livet jag kommer ha för alltid. Endometrios sägs ju vara en kronisk sjukdom men jag kan inte bara acceptera det och gilla läget - att det här kommer vara mitt liv for life. Jag står inte ens ut med tanken. 

 

Hela jag bubblar av fruktansvärd frustration hela tiden. Förstår ni frustrationen över att vara sjuk och behöva ha ständig kontakt med svensk endometrios-sjukvård när den inte är bättre än så här? Jag blir spyfärdig bara jag behöver sätta min fot på sjukhus och varenda litet samtal och brev från sjukvården gör att jag bara vill koka över. Jag hatar att behöva ha dem i mitt liv. Det kan låta så himla otacksamt men det är precis så jag känner. De har inte hjälpt mig med någonting (mer än att skriva ut mediciner vilket underlättar för stunden) utan jag har blivit felbehandlad så otroligt många gånger, det tog hela 7 år innan jag ens fick min diagnos och hela min sjukhistoria är ett enda stort skämt. Att jag har hittat någon form av vardag mitt i allt är helt och hållet min egna förtjänst. Jag har varit tillräckligt driven själv för att försöka lära mig leva med endometriosen och sjukvården kan inte ta åt sig någon som helst ära åt att mitt liv ändå är så pass bra trots omständigheterna. Men alla stackare som kanske inte fungerar lika som mig? Vad får de för hjälp från sjukvården? Förutom mediciner då... None.

Hela min journal är som en saga och den stämmer knappt överrens med verkligheten någonstans. De säger en sak till mig på läkarbesöken och skriver något helt annat i journalen och det är alltid lika spännande (tragiskt) att läsa i min journal efter ett läkarbesök för det är som att man helt har missat det läkarbesöket som de skriver om i journalen. Var jag ens där?? Journalen borde vara inspelad ifrån läkarbesöket med patienten eller så borde patienten få vara med och godkänna journalen innan den hamnar i systemet, alternativt skriva ens egna upplevelse från besöket så att bådas vinklar blir med. Man är så otroligt utlämnad till sjukvården och det gör mig galen. De kan ju välja att skriva precis vad de vill i den där hemska journalen och så är det det som "gäller".

 

Jag blir också så frustrerad av att veta att det går så ofanligt mycket pengar till den här sjukvården och bara jag ensam kostar samhället precis hur mycket pengar som helst. Ändå får jag in princip inte ut någonting för de enorma summorna pengar som jag faktiskt kostar. Jag blir alldeles knäckt. Tänk hur mycket bättre grejer man skulle kunna använda de mängder pengar som jag kostar till om man bara gjorde om och gjorde rätt från första början. 

 

Ta bara vårt missfall förra sommaren som exempel. Vi åkte in akut för att jag blödde så otroligt mycket och vi förstod på en gång att det var ett missfall. Väl inne på akuten blev det akutoperation då hela buken var full av blod och det misstänkte att det var ett utomkveds. De gjorde titthålsoperation och när de väl öppnat upp så såg äggledarna ändå fina ut men de spolade dem ändå för säkerhets skull (de sa dock till oss att de såg att det var ett utomkveds som suttit i äggledaren men det var inte det de skrev i journalen). De gjorde ingen skrapning under operationen men de fick iaf bort allt blod i buken som inte skulle vara där. Jag fortsatte att må dåligt efter operationen och jag åkte in och ut på sjukhuset i en månads tid för att göra massa undersökningar. Alla prover visade att allt inte var som det skulle men "avvakta är alltid det bästa" tyckte dom. Efter  ca en månad blev jag inlagd igen och var inlagd i flera dagar innan det tillslut beslutades om ännu en titthålsoperation för att ta bort ännu mer blod som hade fyllts på i buken. Innan operationen ville de dock sätta in mig på cellgifter för att det kunde lösa problemet utan operation men det sa jag bestämt nej till då det skulle innebära att jag inte skulle kunna bli gravid på två år och så länge skulle jag aldrig kunna vänta.. Tur var väl det att jag var envis och bojkottade deras "cellgiftsförslag" för det hade bara förvärrat situationen ytterligare. 

Efter operation nummer två så tömdes ännu mer blod i buken och så gjorde man även en skrapning. Första skrapningen.. Varför det inte gjordes under första operationen är ett mysterium. Provsvaren vid skrapningen visade att det fanns graviditetsrester i livmodern och att det alltså med största sannolikhet inte hade varit ett utomkveds utan hela tiden ett vanligt missfall. All den här vården hade man alltså kunnat slippa om de bara hade gjort en skrapning (eller ens undersökt livmodern?) vid första operationen. Förstår ni hur mycket pengar som man bara har slängt i sjön under all den här tiden?? Problemet satt alltså i livmodern hela tiden medan de öppnade upp magen gång på gång.. Alla läkarbesök, alla dygn jag var på sjukhuset, två titthålsoperationer och alla dessa prover. För att inte tala om att min (våran) sommar blev ett enda stort sjuhusbesök och att jag mådde dåligt så himla länge helt i onödan. Allt hade kunnat varit över så mycket fortare.  

De har fortfarande inte talat om för oss att det förmodligen inte ens var ett utomkveds utan bara ett vanligt missfall så "officiellt" så är det alltså ett utomkveds jag fick förra sommaren. Jag fick hem ett brev efter op 2 att det hittades graviditetsrester i livmodern but that´s it. Resten har jag läst mig till via journalerna. Jag frågade någon gång varför de inte gjorde en skrapning vid första operationen men det kunde de inte gå in på... Snacka om att bli förd bakom ljuset. 1,5 månads vård som alltså hade kunnat minskats till en enda akutoperation. Jag vet fortfarande inte säkert om allt som hänt men enligt journalerna är storyn denna.

 

Otacksamt eller inte så är jag såå less på att behöva ha att göra med den fruktansvärt dåliga (endometrios)sjukvården här i Sverige. Man ska verkligen vara frisk för att över huvud taget orka vara sjuk och få den hjälp man behöver. Och idag är jag lite bitter för att jag utan problem kan "fixa fram 15 000 kronor på en vecka" men fortfarande är lika hopplöst sjuk som alltid. Tyvärr gjorde de 15´ de skrev om i formuläret ingen skillnad.. 

 

// En less och extremt frustrerad Evis som är trött på den här skiten nu